Le blog de Léa

Des images valent mieux que des mots. Merci à tous de nous avoir soutenu ce soir là.

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La chanson d'Yves Duteuil " Ton absence".... Tous les visages que vous voyez sont des enfants qui nous ont quittés, certains ont été en traitement avec Léa.... Léa apparaît vers la fin, elle a un large sourire et se cache le visage dans les mains... Cette expression lui est tout à fait personnelle, je la retrouve entièrement...

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Toute reproduction, même partielle, des photos et des textes, sans l'accord de l'auteur, est illégale.

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Tu nous manques tellement...

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Nous étions de retour dans la vie « normale », comme tout le monde...

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Notre premier reflex, après le décès de Léa, était de revoir les médecins pour essayer de comprendre...

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A partir de ce moment, le décès de Léa est devenu une coupure dans la ligne du temps ; il y avait ce qu’on avait fait quand elle était là et ce qu’on a fait après son départ. De simples questions comme « Quand avons-nous acheté tel objet ? » ont comme réponse aujourd’hui « Avant avril 2004 car Léa était encore là » ou « Après avril 2004, Léa n’était plus là »

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Les semaines ont passés, nous avons repris le travail un mois après le décès de Léa, besoin d’être continuellement occupé, occupé pour ne pas penser, c’était devenu notre leitmotiv…

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Janvier 2004

Nouvelles ponctions lombaires et médullaires, cette fois, les résultats ne sont pas bons. Les cellules leucémiques sont dans le liquide céphalo-rachidien ainsi que dans la moelle.

Et voilà, le processus n’est plus freiné par les chimios.

Léa souffre de plus en plus de douleurs aux jambes et à la tête, elle se fatigue très vite aussi.

Nous sommes en plein préparatifs du mariage de notre aînée qui voulait absolument se marier tant que sa sœur était encore là….mais Léa va t-elle tenir jusque là ? Les médecins espèrent que Léa sera encore là…. Difficile de préparer un fête joyeuse dans un tel contexte. Mais, nous tenons notre rôle de parents sans avoir le choix, d’un côté, nous soutenons Léa du mieux que nous pouvons, de l’autre, nous préparons ce qui doit être un merveilleux jour pour notre fille aînée. Acheter des vêtements pour Léa fut une étape difficile, la cortisone avait déformé son corps. Depuis très longtemps, elle mesurait 1M40 et pesait plus de cinquante kilos (plus de 20 kg en un an), en plus, elle ne supportait plus que des vêtements très confortables.

Pas question de passer des heures à arpenter les boutiques, ni d’acheter quelque chose sans elle. Finalement nous avons fini par trouver un ensemble qui ne lui allait pas trop mal.

C’est dans ce même ensemble que Léa fut enterrée…. Et je le savais déjà en l’achetant.

Le jour du mariage arriva et Léa était toujours là, son état ne s’était pas trop aggravé, la cortisone avait été, une fois de plus,augmentée.

Ce fut une belle journée, qui s’est déroulée sans le moindre accrochage.

Cloé n’était pas présente ce jour là, étant partie en Ecosse, en voyage avec toute sa classe. Elle y tenait beaucoup et nous l’avons laissée choisir. A notre grand étonnement, Léa a beaucoup dansé et pour nous et nos amis se fut un grand plaisir de la voir s’amuser ainsi sans avoir mal.

Léa danse avec sa copine Mathilde.

Léa se régale !

Cette journée se prolongea jusqu’à 3hrs du matin et notre puce resta en forme jusqu’au bout.

Durant ce mois de février, Léa nous fit une nouvelle demande, elle fréquentait toujours son club de dressage et régulièrement nous allions voir certains membres du club présenter leur chiens en concours de beauté. Léa voulait, également participer à un concours, mais pour cela, il lui fallait un chien avec un pedigree, seule notre braque de Weimar en avait un.

Mais Bali était bien trop grande pour Léa, il lui fallait un petit chien et sa préférence se porta sur un teckel nain à poils durs.

C’est ainsi que nous avons rencontré Babeth, éleveuse de teckels, chez qui nous avons acheté Darwin, adorable petit teckel à poils durs. Darwin étant né le 9 janvier, Léa devait attendre encore un peu avant de l’emmener mais Babeth, au courant de la situation, nous avait promis de lui laisser dès qu’il serait sevré.

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Un grand silence régnait dans la maison, l’infirmière était repartie, nous avons passé quelques coups de fil aux personnes qui l’avaient demandé. Je suis restée dans le salon, à côté de Léa, Patrick était allé s’allonger sur notre lit. Nous avions besoin de solitude… A l’aube, j’ai prévenu les pompes funèbres, ma sœur et mon beau-frère sont arrivés en même temps qu’eux. Nous avons rédigé le faire-part et diverses formalités, Patrick ne disait rien et restait près de Léa.

Et puis, ils ont emmené Léa au funérarium, quel déchirement le voir le corbillard partir. On nous avait déconseillé de la garder à la maison, les personnes décédées des suites d’une maladie se détériorent très vite…. Eh, oui, il faut penser à ça !

Ma hantise était le frigo, je ne voulais pas qu’elle y aille, elle a été placée sur un matelas réfrigéré.

Beaucoup de gens sont venus lui dire au revoir. Les funérailles étaient prévues pour le mardi 4 mai.

Nous avons vécus les jours entre son décès et l’enterrement, dans le flou le plus total, Je ne me souviens plus très bien, beaucoup de monde autour de nous, beaucoup de peine de tous, beaucoup de soutien…

Tout était prêt, nous n’avions plus rien à préparer ni à penser….

Nos larmes pouvaient enfin couler librement...enfin...

Léa ne pouvait plus rien voir, maintenant.

Un autre article...

C’est étrange mais je n’en ai pas un mauvais souvenir…

Une aquarelle de Léa sur le carton souvenir

La petite église d’Hennuyères était pleine à craquer, plus de 500 personnes. Comme promis, Mr R. des pompes funèbres avait préparé un service parfait, nous dirigeant pendant toute la cérémonie. C’est son boulot, vous me direz…Oui mais c’est une épreuve très difficile et avoir quelqu’un de professionnel qui vous aide ce jour là est sincèrement précieux. Lors du choix du cercueil, j’avais eu une ultime demande, celle d’offrir un cercueil rose à Léa et Mr R s’est démené pour l’avoir car ce n’est pas une demande courante…

...

Alléluia, de Jef Buckley résonna en musique d’entrée.

La cérémonie durât plus d’une heure trente et personne ne s’en rendit compte, des chansons comme ; Souviens-toi de JJ Goldman (chanson qui était souvent chantée en classe avec Cath), Il faudra leur dire de F. Cabrel, La poupée de Manau (que Léa m’avait fait découvrir), Dors de F. Pagny, Marcher dans le sable de G. DePalmas et d’autres encore… Des textes également comme « Le bonheur est tout petit » ou « la vie « de Mère Théresa ou encore des textes personnels en hommage à notre fille. L’Abbé M. est vraiment quelqu’un de formidable et je le remercie du fond du cœur de nous avoir accompagnés dans cette douloureuse épreuve.

A la sortie de l’église, quelques chiens du club de dressage faisaient une haie d’honneur aux côtés de leurs maîtres, sans bouger d’un poil.

Puis, vint le moment de dire au revoir à Léa au cimetière où un énorme lâché de ballon eut lieu. A mon grand soulagement, la mise en terre s’est faite après notre départ.

Tout le monde avait fait de son mieux pour offrir à Léa une cérémonie digne de son courage exemplaire.

C’est à partir de ce moment que notre deuxième vie a commencée, celle de l’après Léa…

C’est à partir de là qu’il nous a fallut apprendre à vivre sans elle…

Et, c’est encore difficile, aujourd’hui...

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Pluto, le préféré de Léa

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Coup de fatigue sur les hauteurs de Nice

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Léa, perdue dans ses pensées..., dans le TGV qui nous emmène à la neige.

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A partir de ce moment, sur toutes les photos , et jusqu'à la fin de sa vie, Léa a un sourire triste.

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Léa devant l'immensité....

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Léa et moi avant les complications.

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Léa passe par un petit trou.....

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Léa est née le 18 mars 1991 à 6h30, elle est la quatrième de la fratrie. Julie est l'ainée et a 10 ans, Thomas le second, 7 ans et Cloé, la troisième, 21 mois. Sa naissance s'est super bien passée (grâce à la péridurale, je l'avoue) et pour la première fois, pas de soins particuliers, pas de néonat....juste un beau bébé de 3,600kg qui n'a jamais quitté les bras de sa maman et de son papa. Trois jours plus tard, j'ai subi une ligature des trompes car pour nous une famille avec 4 enfants c'était parfait. Quelle erreur, si j'avais su..... Le mois de mars est l'époque du Télévie en Belgique ( idem téléthon mais pour le cancer de l'enfant) et je ne sais pas pourquoi mais j'ai pensé qu'un de mes enfants pouvait également être victime de la leucémie. Très vite j'ai chassé cette idée ! Et c'est dans le bonheur le plus complet que nous sommes rentrés à la maison avec notre puce. Nous formions une belle grande famille.

Léa n'était pas un bébé facile contrairement à Cloé qui était vraiment très cool. Par contre,elle n'a jamais pleuré la nuit, notre pédiatre nous disait de la réveiller pour la nourrir mais elle ne se réveillait pas donc moi non plus ! Mais la journée elle ne dormait pas et voulait toujours être dans mes bras ,personne ne pouvait l'approcher et je peux vous dire que la fusion ne faisait que commencer ...Donc, j'ai vite appris à tout faire avec un bébé sur le dos ou sur le ventre....et c'est fou tout ce qu'on peut faire à une main ! Léa n'a jamais été malade, ni rhume ni rien d'autres jusqu'à l'âge de 16 mois. Puis, petit à petit, elle est devenue anormalement grincheuse, ne voulait plus manger ni jouer. Le pédiatre lui a fait une prise de sang mais elle ne montrait rien de particulier. Après plusieurs visites chez lui, il me conseilla d'aller voir un spécialiste en immunologie pour pousser les examens plus loin. Nous étions le vendredi 11 septembre 1992, je comptais prendre rendez-vous le lundi matin. Le samedi soir, nous étions chez des amis et Julie, notre ainée avait emmené Léa jouer dans le jardin quand nous avons entendu un hurlement, Léa qui était sur les épaules de Julie avait chuté. En tant que maman avertie, je dédramatise, j'essaie de voir ce qui ne va pas et en soulevant le tee-shirt de Léa, je découvre une énorme poche de sang. J'ai un peu paniqué surtout que Léa ne voulait plus poser les pieds au sol, je pensais qu'elle s'était fracturé une vertèbre. Nous sommes partis aux urgences de la clinique où nous travaillions mon mari et moi. Après quelques examens radiologiques, nous pouvions être rassurés, il n'y avait rien de cassé, toutefois, on nous conseillait de passer la nuit sur place et de refaire un bilan de l'hématome de lendemain matin. Ce dimanche matin, un professeur est entré dans la chambre, à ce moment j'ai compris que c'était sérieux.

J'étais seule car Patrick assurait des gardes dans une autre clinique, j'ai immédiatement demandé si c'était la leucémie, le professeur C. m'a répondu "cela y ressemble très fort mais attendons les résultats de la ponction lombaire". Ce jour là, Léa entrait dans le service d'hématologie pédiatrique pour une période de six semaines, pour nous le monde s'écroulait.

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