Plus de maladie, plus de stress, beaucoup de chagrin et beaucoup trop de temps……car Léa occupait tout notre temps. En fait, Léa occupait la moindre de nos minutes, que ce soit en soins, en occupations, en rires ou en pensées.
Elle était le CENTRE de notre vie.
Je me souviens que lorsque j’allais au lit, je fermais la porte et fermais les yeux en me disant « Sera-t-elle-encore là demain et quelle souffrance devra-t-elle encore subir ? »
Certes, nous voulions encore la garder des années, donner notre vie en échange où commettre n’importe quel acte répréhensible, oui je l’avoue…
Avec le recul, je me demande vraiment comment nous avons fait pour supporter tout ça, comment faisons-nous, parents d’enfants en fin de vie, pour affronter cela…NOUS N’AVONS PAS LE CHOIX…tel est la réponse ! C’est la faute à pas de chance… Je suis désolée mais cette colère restera à jamais en moi, pourquoi nos enfants n’ont-ils pas eu la chance de pouvoir vivre, la vie n’est déjà pas facile quand on est en bonne santé, mais eux ils voulaient vivre tout simplement. Ma difficulté actuelle est d’entendre les gens se plaindre, se plaindre à longueur de journée ; du coût de la vie, des retards de trains, du 38,2 du petit la veille, des rougeurs de fesses de la petite, de la panne de la machine à laver etc…
Je suis injuste, je le reconnais, car si je n’avais pas eu d’enfant malade, je serais comme tout le monde à me plaindre pour n’importe quoi.
MERCI Léa de m’avoir ouvert les yeux.
Je crie seulement ma souffrance, la souffrance de ne plus voir ma fille, mon bébé, l’enfant que nous avons conçu et mis et monde avec l’espoir qu’elle devienne une femme heureuse et épanouie.
Vous, qui me lisez et qui avez vos enfants près de vous, chérissez les, aimez les, ils sont vos trésors les plus précieux que vous n’aurez jamais.
Précieuse photo à nous 6, Observation ;Léa est au centre et nous l'entourons...
1 De fabienne (maman de Damien) -
Bonsoir Joëlle,
je comprend que trop bien cette colère. et c'est aussi vrai que l'on trouve tout dérisoire à côté de ce que nous avons traversé. Les gens ne se rendent pas compte du bonheur qu'ils ont d'avoir tous leurs enfants à leur côté. ils n'ont pas idée de ce qu'on a dû et de ce que nos enfants ont traversé. Tant mieux pour eux! mais nous on doit vivre avec ça. Et c'est pas facile tous les jours.
On est plus les même. nous voyons tout sous un autre regard. Seul ce qui ont vécu ce drame peuvent imaginer...
Je t'embrasse
Fabienne
2 De stefania -
Bonjour, voilà je me lance, hier j'ai essayé de vous écrire mais l'émotion étant trop grande par une fausse manoeuvre, le com s'est "perdu", alors voilà, en regardant l'émission du Télévie hier soir, je vous ai vue avec votre grande fille, plusieurs fois déjà j'avais visité le blog de Léa et je l'ai reconnue de suite sur le montage photo qui est passé.
Je trouve vraiment que vous lui avez rendu un très bel hommage, je comprend votre douleur même si ma fille est encore parmi nous malgré la maladie, Celia souffre également d'une leucémie, elle a 8 ans maintenant, vous avez fréquenté le même monde que celui que nous fréquentons aujourd'hui , le 82, l'hôpital de jour et le même professeur V. qui heureusement est quelqu'un de très humain et qui soigne les enfants et aide les parents, heureusement qu'elle est là car quelques fois je baisse les bras......
Voilà je sais que le "deuil" ne se fera peut-être jamais mais je vous souhaite de vivre quand même au mieux votre douleuravec votre famille....
A toi Léa, le télévie t'a honoré.....
A bientôt
Stefania maman de Celia
3 De jeanne -
100/100 d'émotion quand tu as témoigné hier Joëlle.Chapeau à toi. Et les photos de Léa.....Elle était tellement jolie. Puis en dissidence, les photos d'autres enfants, j'en ai reconnu quelques-uns que nous avons connu aussi.
Bisou à toi